Incontri, interventi e attività per le persone con sclerosi multipla al Castello di Miradolo
“SM - Stare Meglio” è il progetto innovativo di ricerca e intervento psicologico di gruppo per le persone con sclerosi multipla. È nato nel 2009 dal CReSM - Centro di Riferimento Regionale Sclerosi Multipla dell’AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano e dal Dipartimento di Psicologia dell’Università di Torino, con la supervisione della responsabile scientifica del progetto, Silvia Bonino, e in collaborazione con la Fondazione Cosso che ha rinnovato per ulteriori tre anni la convenzione.
In questi primi 15 anni di attività, la Fondazione Cosso ha bandito e assegnato borse di studio per la realizzazione del progetto, ha garantito la copertura e la gestione delle spese di funzionamento e ha messo a disposizione per gli incontri di gruppo le sale del Castello di Miradolo a San Secondo di Pinerolo (TO). L’AOU San Luigi Gonzaga, tramite il CReSM, ha gestito la selezione e i rapporti con i pazienti e il Dipartimento di Psicologia ha messo a disposizione il proprio personale e le attrezzature scientifiche.
Tra le iniziative, la pubblicazione del volume nel 2021 “Vivere con la sclerosi multipla. SM – Stare Meglio: un percorso di gruppo per il sostegno psicologico a persone neo-diagnosticate” (Erickson) di S. Bonino, M. Borghi, E. Calandri, F. Graziano, che sarà presto tradotto in inglese per la comunità internazionale, da Routledge, il più importante editore internazionale per le scienze umane. Nel mondo si calcola siano 2.9 milioni le persone affette da sclerosi multipla. Una malattia cronica del sistema nervoso diagnosticata in prevalenza in età giovanile e adulta e che colpisce prevalentemente le donne, per la quale non esistono terapie risolutive.
Nel periodo che segue la diagnosi prevalgono perlopiù emozioni negative (rabbia, depressione) e forti reazioni difensive (rifiuto, negazione, chiusura) che rischiano di bloccare a lungo anche le persone con maggiori risorse, con un aggravio di sofferenza. Ne deriva l'esigenza di un sostegno psicologico per affrontare le rilevanti difficoltà poste da una malattia che impone una ricorrente ristrutturazione di sé, della propria identità, dei propri obiettivi e mete significative, e delle modalità con cui raggiungerli. Il lavoro di ricerca svolto nell’ambito del progetto “SM – Stare Meglio” è avvenuto su un terreno “di frontiera”, soprattutto a partire dal 2015: in aree, cioè, poco esplorate sia a livello di intervento sia di ricerca, con ottimi risultati clinici e di ricerca, puntualmente pubblicati su riviste scientifiche internazionali.
Il progetto, in particolare, ha attivato un intervento di sostegno psicologico di gruppo, strutturato e continuativo nel tempo, particolarmente innovativo per le sue caratteristiche, i suoi contenuti e il luogo in cui si è svolto: il Castello di Miradolo. Il percorso di sostegno, poi, si è rivolto, a partire dal 2011, ai neo-diagnosticati, una categoria di pazienti particolarmente vulnerabili e in difficoltà per l’impatto della diagnosi e sui quali gli interventi e gli studi, anche a livello internazionale, continuano ad essere pochissimi. Ancora, l’attenzione è andata in modo privilegiato ai giovani, perché l’aumento delle diagnosi in età giovanile pone grandi problemi di definizione di sé, di costruzione dell’identità, di autonomia e progettualità per il futuro. Parallelamente all’analisi dell’essere genitori con figli malati è emersa inoltre la necessità di affrontare la tematica di essere genitori con sclerosi multipla e l’ulteriore criticità di essere donne e allo stesso tempo madri con la malattia, una problematica ancora poco esplorata.
